“Siamo angeli con un’ala soltanto e possiamo volare solo restando abbracciati”
NASCE…CRESCE…CON NOI CON NOI CON NOI…
GIORNATA INTERNAZIONALE DELLE MALATTIE RARE
Trieste 28 Febbraio 2018
Aula Magna Ospedale Infantile Burlo Garofolo Via dell’Istria 65/1
Ore 16,00 – 18,00
Saluto Autorità:
NASCE…CRESCE CON NOI…
Introduce: Dr.ssa Adele Maggiore – Direttore sanitario IRCCS Burlo Garofolo
Proiezione dei Video che raccontano le storie di bambini sottoposti allo Screening Metabolico Neonatale
Intervento di UNA MAMMA e/o UN PAPA’
Progetto continuità assistenziale: a che punto siamo ?
Dr.ssa Elisa Zanello, Psicologa, Ufficio Continuità Assistenziale – IRCCS Burlo Garofolo
Farmaci Innovativi e Malattie Rare
Dr.ssa Irene Bruno, Pediatra, SCU Clinica Pediatrica – IRCCS Burlo Garofolo
Percorsi personalizzati in Ospedale per i bambini con Malattie rare
Dr. Claudio Germani, Direttore ff Pediatria d’urgenza e Pronto Soccorso Pediatrico
La transizione del paziente pediatrico con Malattia Rara
Prof. Marco Confalonieri, Direttore S.C. Pneumologia – ASUI Trieste
La rete ragionale delle Malattie Rare
Dr. Bruno Bembi – Responsabile Regionale Rete Malattie Rare
E’ stato richiesto il patrocinio a:
• Regione autonoma Friuli Venezia Giulia
• Comune di Trieste
• Ordine dei Medici Chirurghi e del Odontoiatri della Provincia di Trieste
• Azienda Sanitaria Universitaria Integrata di Trieste
