Riceviamo e pubblichiamo il seguente comunicato della Consulta Disabili FVG in risposta all’articolo del Messaggero Veneto sull’autismo
DIVIDIAMO GLI INTERVENTI EMOTIVI DA QUELLI SERI E PIANIFICATI
L’articolo del 21 gennaio 2017 sul Messaggero Veneto dal titolo: “Dalle ASSOCIAZIONI duro attacco al piano regionale dell’autismo” merita un commento per chiarire la situazione senza lasciarsi andare all’onda emotiva che inevitabilmente porta con sé la grave situazione delle persone e delle famiglie.
Un contesto generalizzato, che rappresenta un quadro di ritardi istituzionali lunghi un ventennio, e che ha caratterizzato gli uffici sanitari di Regioni, aziende sanitarie, ambiti dei comuni e scuola fino ad arrivare alla necessità di una legge specifica e all’introduzione dell’autismo nei LEA nazionali.
L’autismo coinvolge una persona su cento nati, è la terza emergenza sanitaria americana e il 60% degli interessati ha un ritardo mentale: quindi balza agli occhi anche di un profano, che la situazione merita un’importante pianificazione di interventi e di servizi che non può essere lasciata al caso.
Leggendo quanto pubblicato, la Consulta Regionale delle persone disabili e delle loro famiglie (ente certificato a norma della Legge Regionale 41 ad esprimere parere sulle norme emanate dalla Regione FVG) rileva una serie di imprecisioni.
In data 21 giugno 2016, gli Uffici Regionali della Direzione Centrale Salute convocano la Consulta, per illustrare un documento di “LINEE DI INDIRIZZO REGIONALI PER IL PERCORSO ASSISTENZIALE DEI DISTURBI DELLO SPETTRO AUTISTICO IN ETA’ EVOLUTIVA IN FVG”. La Consulta ha ascoltato e coinvolto tutte le associazioni dell’autismo, per esprimere un parere. Ha inoltre inviato a tutte le associazioni regionali, il documento e richiesto un certo periodo di tempo, per poter sentire esperti in materia per esprimere pareri tecnici mirati. Quindi non è affatto corretto asserire che le Associazioni non siano state ascoltate né coinvolte, in quanto tutti sapevano, tranne chi ancora non aveva fatto sapere alla Consulta della propria esistenza. La Consulta ha raccolto tutti i pareri pervenuti e redatto un documento di sintesi, condiviso nella riunione del 12 ottobre 2016 presenti NOI UNITI PER L’AUTISMO DI Pordenone e i suoi rappresentanti per Udine e I genitori della Nostra Famiglia e alla Fondazione Bambini e Autismo di Pordenone. E’ stato inoltre prodotto un indirizzo comune apportando alcune integrazioni al documento proposto, dopo averlo inviato ai quattro Comitati Provinciali.
La Consulta ha inoltre incontrato il gruppo di lavoro regionale, ed esposto la sintesi, allegando tutti i documenti pervenuti dalle varie associazioni, proprio per dare alla Regione ampia materia per considerare in toto le osservazioni espresse da tutti.
In tale documento si chiedeva alla Regione di avviare un tavolo regionale per l’autismo che comprendesse i portatori di interesse e di avviare un Gruppo di Lavoro regionale per l’età adulta con regia congiunta fra Area Sanitaria e Sociosanitaria e delle Politiche Sociali, per arrivare alla fine del 2017 un documento di linee di indirizzo per l’età adulta analogo a quello dell’età evolutiva.
Si chiedeva inoltre di avviare un osservatorio regionale sui numeri dell’autismo, sia per i casi nuovi che per quelli già in essere, per poter pianificare le risorse evitando il loro sottodimensionamento e di equiparare le ore di trattamento dei bambini a quelle degli adolescenti. E far partecipare ai tavoli operativi, tutti i servizi pubblici e del privato sociale oltre alle associazioni.
In data 12.01.2017 la Regione rispondeva alle nostre richieste ringraziando la Consulta per la grande opera di semplificazione e di sintesi delle richieste del territorio, affermando di aver recepito le istanze della Consulta.
Inoltre nell’ultimo semestre del 2016, è stata avviata un’importante ricognizione sui servizi per l’autismo per aver conto dei numeri delle persone prese in carico e delle tariffe applicate per i servizi erogati.
La Consulta si spende da anni per ottenere servizi adeguati alle persone dell’autismo che possano dare serenità alle loro famiglie. Ad oggi tutto ciò avviene a macchia di leopardo: i servizi che mancano sono molti e tante famiglie sono sole e disperate.
E’ evidente che la macchina del servizio pubblico non ha la stessa velocità di manovra delle esigenze reali, ma dobbiamo convenire che, per la prima volta, ci si sta avviando su un percorso condiviso che possa dare dei frutti a medio lungo termine.
Dire che nulla stia andando nella direzione giusta è un’affermazione che non corrisponde ai fatti. Anche se non vuol dire che i problemi delle nostre famiglie siano risolti, ma che stiamo andando verso la giusta direzione.
Sollecitiamo pertanto tutte le associazioni di familiari e i servizi del privato sociale a collaborare con la Consulta affinché tale cammino non si areni sulle barriere delle incomprensioni reciproche.
Sollecito le parti politiche ad un serio confronto, affinché l’autismo non diventi materia personalistica, ma di politiche sociali condivise e sovrapartitiche, come lo è sempre stato in questi 10 anni.
Il futuro dell’autismo si concretizza nei fatti e passo dopo passo, monitorando gli interventi pubblici da vicino e non, purtroppo, “solamente” (badate le virgolette per segnalare la gravità delle nostre situazioni che noi non nascondiamo anzi!!) urlando la nostra disperazione di famiglie.
